Haima Ostrava, z.s.
Klinika dětského lékařství FN Ostrava

Data a pojmy ….

Data a pojmy jsem nikdy neměla ráda. Ty zatracené definice se mi vždy pletly, exsudace, kumulace… A data? Ty doslova nesnáším.

Poslední dobou mám v hlavě jen jedno 29.6.2015. Někoho by toto datum nezaujalo, pravda,  nestalo se toho mnoho, snad jen 29. 6. 1918 stojí za zmínku, to Francie oficiálně uznala právo československého národa na samostatný stát, hezké datum že.  Ale co když uvedu, že o pár let později  29. 6. 1985 zemřel scénarista Jaroslav Dietl, už vám to tak hezké nepřijde, co.  Prostě takové jedno hloupé, obyčejné datum.

Ale abych se představila. Jmenuji se Monika, je mi kousek přes třicet, bydlím na vesnici v jednom baráčku, mám fajn manžela a hlavně úžasné, úžasné děti. Víte, letos jsme byli poprvé ve čtyřech na dovolené, ve čtyřech jako rodina. Prostě jen já, můj manžel, Vašík a Mareček. Naše děti, naše nádherné děti. Narodily se oba neplánovaně kousek od sebe. Vašík letos těsně před Vánocemi oslaví tři roky a Mareček má na podzim rok. A tak jsme si vyjeli, do Jeseníků a užívali si jeden druhého. Byly to fajn dny, moc fajn, oproti dnům, které následovaly…

29. 6. 2015 v toto odporné, odporné datum jsme se starším synem Vašíčkem nastoupili na hematoonkologické oddělení pro podezření na onemocnění ITP… V tento den jsme otevřeli nemocniční dveře a nějakou dobu se nám staly a jsou nejlepším přítelem. Ano, tušíte správně mému synovi se ITP nepotvrdilo, zjistili, že má leukémii.

Je to odporné slovo leukémie, vyřkli ho v roce 1845 nezávisle na sobě dva vědci John Hughes Bennet a Rudolf Virchow. Pro ně možná, neznělo nijak strašidelně, jako termíny v každé jiné práci. Byl to jen název, zařazení, nic neobvyklého… prostě jen pojem.  Ale kdy slovo se stane skutečností? Až za ním uvidíme člověka? Až uvidíme někoho blízkého? Třeba dítě? Třeba naše dítě? Naše dítě …

Jednou jsem četla, že zvířata jako jsou kozy, nikdy neonemocní rakovinou, prý to má něco společného se substancí ubichonem…. A tak si říkám, proč ji netvoří lidé, bytosti které si tolik uvědomují vlastní existenci, existenci svých dětí ….

A tak už tady máme jedno odporné datum… 29. 6. 2015.

Datum kdy se nám s manželem zastavilo srdce.

A začal kolotoč, ale ne ten barevný, ne ten pouťový… ale kolotoč se smutným principálem. Kolotoč, který řídí samotná mrcha jménem leukémie.

A proto teď vám píšu, je to má soukromá psychoterapie, možná výkřik do tmy, možná výkřik k vám, aby jste už neviděli pojmy, aby jste viděli naše děti, žádná strohá data… Aby jste je léčili, stejně jako by to byly vaše děti. Aby jste mluvili na ně, jako na vaše děti. Aby jste tady byli pro ně vždy, vy andělé v bílých pláštích, chodící naděje.

Naše dítě začalo být léčeno. Víte v těch sračkách, všude kolem byl pozitivní fakt, že lze toto onemocnění léčit a vyléčit. Prognóza? Na co prognóza, nejprve vás uklidní fakt, že je celkem slušná, aby v zápětí jste se začali bát, zda bude vaše dítě mezi těmi úspěšnými…

A tak teda Vašík byl napojený na infúzi, hadičku 2 metry dlouhou a my ho museli nějak udržet. Už jste vysvětlovali 2,5letému dítěti, že má sedět na jednom místě? Tak teď mu vysvětlujete, že má sedět, ležet a neškubnout svým tělíčkem dál, než na délku hadičky… Hodně slz, hodně smutku. Bolí to, nemá tady být a má si hrát. „Nebojte, zvykne si!“ slýcháváte. Ale víte, co bolí rodiče víc, než pláč na začátku? Ten pohled jak si za nějaký čas skutečně zvykne, začne vás upozorňovat na svou hadičku, ani ho nenapadne jít dál, je způsobilé, způsobilé…. Bože, naše úžasné dítě ….

Děti se rovněž rychle otřepávají z bolesti, zažívají ji během léčby hodně, časem už i vy otupíte, pevně chytnete a co musí být, to musí být… Horší pohled je koukat na ty následky, rozpíchané ruce, jizvy… Naše nádherné dítě, nádherné dítě …

Z některých léků vaše nádherné dítě celé oteče, jeho veliké oči se zúží, vystoupne bříško a spadnou svaly na rukou a nohou, vypadá jako hadrová panenka. Najednou kromě jeho života, řešíte i jeho vzhled. Není to banalita, bojíte se, aby mu toto nezůstalo, protože vaše dítě se přece vyléčí a vy nechcete, aby se mu jiné děti smáli, za vzhled, za následky....…

Děti si musejí zvyknout i na určitý hygienický režim, rouška, vytírání pusinky, tabletky. Ach ty tabletky, katastrofa, Vašík si nikdy nezvyknul. Takže vše dáváte násilím, rve vám to srdce, ale už jste otupěli, takže co musí být, musí být ….

Víte, tohle je leukémie, která obrátila život naruby našemu synovi. Jenže tahle potvora neútočí jen na něj. Útočí na všechny kolem a všem se vetřela do života, jako veš v kožichu, který nejde vytřepat …

Máme mladšího syna, jak jsem už řekla, je kousek od svého úžasného bratra. V den, kdy byl Vašík hospitalizovaný, mne jako matku stále potřeboval, ještě neuměl pořádně sedět. V nemocnici jsme s  Vašíčkem leželi skoro 7 týdnů. Mareček mezitím dotáhnul pozici vsedě k dokonalosti a začal chodit kolem nábytku, nebyla jsem u toho, začal stavět kostky na sebe, nebyla jsem u toho, začal říkat první slabiky, nebyla jsem u toho …Připadá vám to jako povrchnost, řešit tuhle pitomost? Není… Jsou to věci, které jako matka na mateřské mám denně vídat… Nikdy, nikdy se nevyrovnám s faktem, že jedno dítě je vážně nemocné a u druhého jsem nebyla, potlačím emoce, vzpomínky uložím do nevědomí, ale nechtějte po mne fakt vyrovnání se s něčím, co není přirozené. Marečka si manžel, prarodiče přehazovali jak horký brambor, ještě, že je máme. Můj manžel totiž chtěl být s oběma syny. Nechtěl, ať jsme všichni rozděleni, takže za námi do nemocnice jezdil kdykoliv mohl (úžasná podpora).

Víte prarodiče pořád o tom mluví, jak pomáhali a jak to bylo těžké, říkám jim drsnou větu „Pomáhali jste proto, že jste chtěli, teď po mne nechtějte pocit vděčnosti, chci na to zapomenout!“ prostě se to nestalo… Nikdy… Víte, co mne nedávno potěšilo? Mareček začal chodit a my u toho byli, chápete to? My u toho byli všichni, já, manžel, Vašík, chápete to? Neprošvihli jsme nic… Byl to úžasný pohled …nádherný!

Když se Vašík vrátil z nemocnice poprvé, nesnášel brášku, vařila jsem po nocích, žehlila, prala, protože je nešlo nechat samotné ani minutu. Vašík mne chtěl pro sebe. Mareček si na mne zpátky zvykal. Pláč, křik, vztek byl na denním pořádku. Občas Vašík dostával záchvaty vzteku, že Marečka máme dát pryč. Možná si říkáte, že to je normální, dětská žárlivost. Jenže my si jí už prošli, jak se Mareček narodil a teď procházíme znova a znova, vždy když se vracíme z delšího pobytu v nemocnici.…. Je mi obou líto, jsou to naše, naše, úžasné děti.

Vážně nesnáším pojmy… Jeden z dalších odporných pojmů je slovo izolace. Náš úžasný, nádherný, společenský syn nemůže mezi děti. Než onemocněl, chodili jsme mezi děti téměř denně, dokonce jsme jezdívali i do kroužků pro matky s dětmi. Teď nám Vašíček už několikrát plakal, když viděl nějaké dítě a nemohl za ním, nebo jsme jeli jen kolem, tam kde to míval rád. Víte vždycky vás bodne u srdce. Děti patří k dětem a není hezčí smích, než smích dětí v celém dětském sboru.

S izolací souvisí i všeobecné omezení pohybu. Dřív jsme jezdívali na výlety a teď? Předem uvažujeme, kde nepotkáme moc lidí a kde se klukům bude líbit.

Současně i zjišťujete kolik má vaše dítě krevních destiček. Protože když má jich málo, což je často, nemůže si hrát, jak bývávalo zvyklé… Žádné odrážedlo, skluzavky, trampolína… nic… Jen hry, u kterých bude klidné, způsobilé, způsobilé. L Když spadne, tak ho celý den pozorujete, zda nemá nějaké příznaky vnitřního krvácení. No a vysvětlete ročnímu bráchovi, aby ho něčím nemajznul. V praxi to vypadá tak, že se bojíte jít vyčůrat, aby se nestalo něco, čemu jste mohli zabránit. Je to napětí, co vás neustále svazuje. Žijete teď v neustálém napětí, protože svoje dítě milujete víc než svůj život…

Nedávno jsem četla na internetu článek a rozčílil mne. Jedna psycholožka psala, že první myšlenka, která rodiče napadne, když vážně onemocní jejich dítě, je ta, zda to zvládnou, že člověk myslí prioritně na sebe. Cože??? Cože??? To snad nemyslí vážně, kde že získala titul? To je snad nějaká bezdětná….! Opravdu mi věřte, že ani jediná myšlenka v tom šoku vás nenapadne co vy, všechny myšlenky do jediné se ubírají směrem k vašemu úžasnému dítěti. Je vám jedno váš život, s prominutím serete na vlastní život, chcete jen ať žije vaše dítě!!! A to ví každá matka a otec!

Doma… Najednou slovo doma je jako vězení, nemůžete prakticky nic. Aktivity, které jste dělali dříve, teď provozovat nemůžete. Vymýšlíte nové, jsou jen takové náhradní, už vaše dítě nedostává ty samé záchvaty smíchu jako před časem, hraje si na pana doktora, píchá tužkou svého bráchu a říká, dostaneš injekci, zlobíš …. Myslí si snad, že zlobí? Že proto bývá v nemocnici? Vždyť ono nezlobí, je úžasné, hodné, nezlobí…

Můj muž chodí do práce. Je to těžké říct šéfovi, kdy bude pracovat a kdy se bude starat o mladšího synka. Nejde nic naplánovat. Je na jeho vedení jak se k celé věci postaví. Mohlo by to být horší, jsem na mateřské, setkávám se s ženami, matkami, které museli opustit své zaměstnání, aby mohli být vždy hospitalizovány s dítětem. Příspěvky od státu? Ty jsou směšné, nebýt různých neziskových organizací, řada rodin by se dostala do existenčních problému.

Můj muž říká, že se v práci nemůže soustředit, několikrát denně volá, zda jsme v pořádku. Ovlivňuje to určitě i jeho výkon v práci, ale ten teď už není přece důležitý…Ovlivnilo to celé jeho myšlení, já se tady vám vypisuju a on se uzavírá do sebe a občas bývá výbušný. Chtěla bych mu pomoci, ale mu může pomoci jen život, to že se jeho prvorozený syn uzdraví. Žádná slova, doteky…. Jestli nám nepadne manželství? Z moji strany určitě ne, je to báječný otec, manžel a člověk. Z jeho? Copak já vím …

Bojíte se zestárnout? My už ne, chceme vidět našeho Vašíčka v tmavém obleku, bude mít po svém boku krásnou ženu a bude se smát. V ten den už my s manželem budeme staří, v ten den se nám uleví, protože to bude znamenat, že prožije krásný život! A co Mareček? Věřte, že i tahle myšlenka nás napadla… aby se to nestalo i mu… ale věříme, že nestane! Protože i on bude stát v tmavém obleku a bude šťastný! A prožijí spolu s bráchou hodně lumpáren. Tohle si přeji… moc

A tak už končím, můj muž by stejně řekl, co to tady píšeš, jsi teatrální. No jo ženská…

Ale o jedno vás za svého syna prosím a za všechny tyhle děti:

Prosím, nemějte naše děti za prázdné definice, nemějte naše děti spojené s termíny… Léčte je vždy tak, jako by byly vaše.  A odejděte v momentě, kdy už toto nedokážete! Protože oni mají jen nás a protože my máme jen vás a nikdy vám nepřestaneme být  dostatečně vděčni! Děkujeme !

Zpět